PH is een zeldzame, progressieve en tot nu toe ongeneeslijke aandoening van de bloedvaten in de longen. Doordat de bloeddruk in de bloedvaten stijgt, krijgt het hart steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. De rechter hartkamer vergroot zich. Het zuurstofgebrek en hartfalen zorgen ervoor dat de meeste kinderen niet meer goed aan (sociale) activiteiten kunnen deelnemen.

Kinderen met PH kunnen de nieuwe site aan klasgenootjes, vrienden en bekenden en leraren laten zien. Webjuf Steffie legt rustig en eenvoudig uit wat de ziekte betekent voor de kinderen die er aan lijden en hun omgeving.

Dat bespaart ze een hoop energie en tijd. Ze hoeven immers minder uit te leggen wat de ziekte inhoudt en wat voor ingrijpende consequenties het leven met PH voor ze heeft.

Daarnaast is de site zo ingericht dat er makkelijk contact met lotgenoten kan worden gemaakt. Via een besloten sociaal medianetwerk kunnen ze berichten aan elkaar sturen, vriendengroepen oprichten en een homepage bijhouden. Zowel de behoefte aan de voorlichtingsfunctie als het lotgenotencontact komt voort uit een uitgebreide researchronde. Diverse kinderen met PH en hun ouders zijn vorig jaar geïnterviewd om de functies van de site verder te inventariseren.

De komende maanden wordt de website inhoudelijk en technisch verder uitgebreid. Netrex heeft de site gebouwd in opdracht van de Stichting PHA Nederland.

  www.ikhebph.nl

 

---